Depois de mais de 20 dias internado, Lito Sousa deixou o hospital, mas levou parte dele para casa. O térreo da residência onde o criador de conteúdo passou a viver foi reorganizado para reproduzir a estrutura de uma internação: enfermeiros em turnos que cobrem as 24 horas do dia, equipamentos, uma rotina de suporte contínuo.

Aos 59 anos, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob —doença neurológica rara, provocada por proteínas anormais chamadas príons e sem terapia capaz de reverter seu curso—, ele passou a ser acompanhado por cuidados paliativos.

A saída do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º), não encerrou a busca por alternativas. A família segue tentando incluí-lo em estudos experimentais. Ainda assim, a expressão que passou a descrever seu tratamento soou, para muita gente, como um ponto final.

É aí que mora um dos equívocos mais comuns sobre o tema. Cuidados paliativos não são o encerramento do cuidado nem sinônimo dos últimos dias de vida. São uma forma de tratar o sofrimento —e podem começar muito antes de qualquer despedida.

Um cuidado que não interrompe o tratamento

A definição consagrada internacionalmente descreve essa assistência como uma abordagem voltada ao alívio do sofrimento provocado por doenças graves, independentemente do tempo de prognóstico.

Não é uma etapa reservada ao fim, mas um acompanhamento que pode acontecer em paralelo às terapias que combatem a doença.

O trabalho envolve o controle rigoroso de sintomas físicos:

dor,
falta de ar,
náusea,
vômito,
fadiga,
insônia,
constipação,

somado ao apoio psicológico, ao suporte social e à orientação de familiares.

O modelo defendido por especialistas é o de atuação simultânea: a equipe que conduz o tratamento segue acompanhando o paciente, se essa for a escolha dele, enquanto o cuidado paliativo organiza o manejo dos sintomas, estrutura a comunicação e ampara a família nas decisões.

Nada disso impede que a pessoa opte, mais adiante, por interromper terapias agressivas —mas essa passa a ser uma decisão informada, tomada com tempo.

Quando o acompanhamento começa cedo, essas conversas acontecem sem a pressão da urgência.

O peso da palavra 'paliativo'

Boa parte da resistência ao encaminhamento nasce de um mal-entendido de vocabulário. É o que apontam Juliana Dantas, cofundadora do Instituto Ana Michelle Soares e diretora de comunicação do Movimento inFINITO, e Tom Almeida, fundador do movimento e presidente da entidade.

Para eles, a principal barreira à expansão desse tipo de cuidado ainda é conceitual: o termo segue colado à ideia de desistência, o que leva pacientes a recusarem o acompanhamento e profissionais a adiá-lo.

O adiamento tem consequências. Quando a equipe é chamada apenas na fase final, avaliam, sobra pouco tempo para entender a história do paciente e organizar decisões de forma compartilhada —justamente o contrário do que a abordagem se propõe a oferecer.

O problema não está na ausência de diretrizes. Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, que prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde. A distância, dizem especialistas, está entre o que a norma determina e o que chega ao paciente —e ela tem causas concretas.

Implementar a política depende da adesão de estados e municípios, e a habilitação oficial de equipes especializadas ainda é recente e pequena para um país deste tamanho: os serviços disponíveis se concentram no Sudeste e ficam escassos no restante do território. Some-se a isso a formação profissional.

O ensino de cuidados paliativos não é obrigatório na maior parte dos cursos de medicina e enfermagem, e muitos hospitais continuam estruturados para reverter quadros agudos, com pouca ênfase no controle de sintomas, na comunicação de notícias difíceis e na conversa sobre limites terapêuticos.

Quando o atendimento domiciliar não alcança a casa do paciente, sobra para a família assumir quase todo o cuidado, sem apoio técnico permanente.

Conhecer a pessoa por trás do leito

Parte do trabalho de uma equipe paliativa começa por uma pergunta que a medicina voltada à urgência raramente tem tempo de fazer: quem é aquele paciente?

A geriatra e paliativista Barbara Cury observa que o olhar médico habitual se organiza em torno do leito e do diagnóstico, enquanto o cuidado paliativo precisa partir de outro lugar —a trajetória de quem está ali, o que faz sentido em sua rotina, de quem ela depende, o que ainda deseja.

"Quando a equipe é acionada apenas no processo ativo de morte, não há tempo de criar vínculo. E o vínculo é a base do nosso trabalho", afirma. Reconstruir essa biografia, para além do diagnóstico, é o que permite que decisões sobre internação, suporte e limites terapêuticos reflitam a vontade da pessoa, e não apenas a lógica do procedimento.

É por isso que, para os especialistas, antecipar o início do cuidado pesa mais do que criar novos conceitos.

O caso de Lito reúne, sob o mesmo teto, elementos que o senso comum costuma tratar como incompatíveis: uma estrutura de suporte permanente, o alívio dos sintomas e a insistência da família em procurar tratamento.

Cuidar, nesse arranjo, não é o oposto de seguir tentando. É o que torna possível atravessar a doença sem abrir mão do conforto —sem apressar a morte, sem prolongar o sofrimento.

O que se sabe sobre a doença

A Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara, provocada por príons —proteínas que, ao assumir uma forma anormal, se multiplicam no cérebro e destroem neurônios.

Segundo o neurologista José Bauab, essas partículas se instalam dentro do neurônio e o intoxicam de forma progressiva, num efeito destrutivo que não se restringe à célula infectada: a toxicidade também compromete a glia, tecido que dá sustentação aos neurônios.

O processo deixa no cérebro um padrão de pequenos buracos —daí a classificação de espongiforme— e avança sem que exista, até hoje, tratamento capaz de reverter ou frear sua evolução.

Os primeiros sinais costumam ser cognitivos: falhas de memória, mudanças de comportamento, tremores. Conforme a doença avança, o comprometimento se espalha por diferentes áreas do cérebro e alcança também os movimentos.

A enfermidade atinge sobretudo pessoas mais velhas —a forma esporádica, mais comum, costuma surgir entre os 60 e os 80 anos.

No Brasil, foram 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde. A progressão é veloz: a literatura reunida pela pasta aponta que a maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após os primeiros sintomas.

Sem terapia capaz de mudar o curso da doença, o cuidado se concentra no controle dos sintomas — mesmo tratamento paliativo que passou a orientar o acompanhamento de Lito.

Até agora, não há tratamento aprovado no mundo para a condição, e as iniciativas em estudo seguem restritas ao campo experimental. Ainda assim, a procura por alternativas não parou: o Ministério da Saúde pediu a inclusão dele em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos, e sua equipe afirma seguir atrás de outras possibilidades.