Os pais do pequeno Bejamin Vrener Guimarães, de apenas 4 meses, diagnosticado, no dia 30 de julho deste ano, com uma doença genética degenerativa rara e grave chamada AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal) fazem campanha para arrecadação do valor da medicação que o bebê necessita para tratamento da doença.

A dose única especial da medicação Zolgensma custa R$ 12 milhões e a campanha para ajudar na arrecadação do valor necessita de uma atenção especial.



Ben, como carinhosamente é chamado, é filho de Túlio e Natália Guimarães, que tomaram um susto com o diagnóstico da criança. O bebê nasceu saudável, mas desenvolveu a doença generativa AME (Atrofia Muscular Espinhal), que pode acometer uma em cada 10 mil crianças. A AME é uma doença rara, que interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.



O tratamento difícil é composto por uma medicação de valor altíssimo custando R$ 12 milhões e necessita da colaboração de todos para poder ser alcançado.



Até o valor ser arrecadado, a doença fica cada vez mais agressiva, prejudicando o pequeno Ben, que já não consegue mais mexer as pernas e um de seus braços, por isso a ajuda para chegar ao valor da medicação é importantíssima, para garantir que Bejamin tenha seu tratamento garantido para vencer essa doença que está destruindo seus neurônios aos poucos.

Veja o texto divulgado pelos pais de Ben para a campanha:



Meu nome é Benjamin Brener Guimarães. Mas pode me chamar de Ben, é pequenininho mas sei que assim fica mais carinhoso.

Sou filho do Tulio Guimarães e da Nathalie Guimarães. Nasci em Maceió em 30/04/2021. Cheguei cheio de saúde, mas no dia 30/07/2021, papai e mamãe tomaram um grande susto: fui diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave chamada AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), que pode acometer uma em cada 10 mil crianças.

O tratamento não é fácil, mas o papai e mamãe estão fazendo de tudo para me salvar. Para chegar lá, precisamos também da sua ajuda. É que o remédio que pode salvar a minha vida é de dose única e se chama Zolgensma. Ele custa R$12.000.000,00 no Brasil. Isso mesmo: 12 milhões de Reais. O número é grande mas a nossa fé é ainda maior.

Tô vendo todo mundo se unindo nessa luta para conquistar a minha cura. Bom, como sou pequenininho, tudo que posso fazer é retribuir a sua ajuda com o meu sorriso. E quando eu crescer, pode ter certeza, serei grato demais pela vida.

Bom, ajuda aí ao papai e à mamãe, tá legal? A mínima ajuda vai ser o máximo pra gente conseguir esse remédio que é o mais caro mundo!

Obrigado e um beijo do Ben.



As doações podem ser feitas através da chave do pix: [email protected], e o acompanhamento do tratamento e luta do pequeno Benjamin podem ser vistos através do instagram @ameoben.