Vídeo. Família de bebê com doença rara pede ajuda para tratamento nos EUA
A pequena Raissa Boroni, de apenas 11 meses, foi diagnosticada com síndrome de krabbe, uma doença rara e que não tem tratamento no Brasil. Por isso, familiares da bebê estão pedindo ajuda para leva-la para Ptisburgo, nos Estados Unidos.
A campanha "Ajude a salvar uma vida" foi lançada pelos parentes de Raissa. Ela é filha de Rudmar e Roberta Boroni e o casal explica que ela nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável e começou a apresentar os sintomas da doença aos 8 meses.
"Fomos apresentados a um médico brasileiro de Ribeirão Preto (SP), que começou a encaminhar pacientes para o Estado da Pensilvânia, nos EUA. Ele já analisou os exames de Raissa e está providenciando para que ela seja atendida pelo cientista americano especializado em Síndrome de Krabbe. O profissional já está ciente, aguardando a chegada dela para iniciar o tratamento, mas como os custos são enormes, dependemos dessa corrente de solidariedade", explicou Roberta Boroni.
A síndrome de krabbe é uma doença degenerativa muscular, que compromete os movimentos nos membros da menina, pode paralisar a criança, causar perda de visão, entre outros.
Para o tratamento da menina nos EUA, a família também está realizando uma "vakinha online". Quem puder doar deve entrar no endereço eletrônico: https://www.vakinha.com.br/ e procurar pelo Id 8281110.
Doações também podem ser feitas através de depósito em uma conta da Caixa Econômica Federal:
Conta: 7971-0
Agência: 3694
Operação: 013
CPF do titular: 161.784.054.80
Maiores informações: @ajuderaissa (Instagram).
Assista o vídeo:
A campanha "Ajude a salvar uma vida" foi lançada pelos parentes de Raissa. Ela é filha de Rudmar e Roberta Boroni e o casal explica que ela nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável e começou a apresentar os sintomas da doença aos 8 meses.
"Fomos apresentados a um médico brasileiro de Ribeirão Preto (SP), que começou a encaminhar pacientes para o Estado da Pensilvânia, nos EUA. Ele já analisou os exames de Raissa e está providenciando para que ela seja atendida pelo cientista americano especializado em Síndrome de Krabbe. O profissional já está ciente, aguardando a chegada dela para iniciar o tratamento, mas como os custos são enormes, dependemos dessa corrente de solidariedade", explicou Roberta Boroni.
A síndrome de krabbe é uma doença degenerativa muscular, que compromete os movimentos nos membros da menina, pode paralisar a criança, causar perda de visão, entre outros.
Para o tratamento da menina nos EUA, a família também está realizando uma "vakinha online". Quem puder doar deve entrar no endereço eletrônico: https://www.vakinha.com.br/ e procurar pelo Id 8281110.
Doações também podem ser feitas através de depósito em uma conta da Caixa Econômica Federal:
Conta: 7971-0
Agência: 3694
Operação: 013
CPF do titular: 161.784.054.80
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